SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS [SIO]
¿Qué es el SIO?
El Servicio de Información y Orientación en Enfermedades Raras (SIO) es un servicio único en España. Supone el termómetro más importante de la situación de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias en España.
Desde el SIO buscamos dar respuesta a dos de las necesidades expresadas por los afectados, familiares y profesionales de la salud: la falta de información sobre enfermedades raras (ER) y el asilamiento que sufren los afectados.
Se trata de un Servicio que trabaja con una base de datos a nivel nacional que nos permite crear redes de pacientes, romper la cadena de aislamiento, dispersión y soledad en que se encuentran y, además, constituye el canal de información y apoyo para este colectivo.
¿Qué ofrece?
Desde el SIO consideramos básico un abordaje integral de los pacientes con ER y planteamos tres líneas de trabajo bien diferenciadas pero relacionadas entre sí:
- Facilitar toda la información y recursos recogidos de los propios pacientes. Para ello, FEDER ha implementado una base de datos nacional y accesible a los técnicos de FEDER con un tratamiento de máxima confidencialidad. El SIO actúa así como fuente de información y documentación.
- Amortigua el impacto del diagnóstico, la angustia ante la falta de tratamiento y la incertidumbre de la desinformación. En muchas ocasiones los profesionales que atienden el Servicio realizan labores de acompañamiento, contención y soporte emocional.
- Traslada las necesidades y reivindicaciones de las personas afectadas y sus familias a la Administración Pública. Lanza estudios y propuestas a partir de experiencias de las propias personas.
¿A quién se dirige?
El SIO está destinado a dar respuesta a las inquietudes de aquellas personas afectadas de forma directa o indirecta por las ER, esto es, enfermos y sus familias, profesionales que trabajen en distintos ámbitos de la intervención sanitaria y social y que necesiten información sobre estas patologías y a la población en general.
Contacto
- Por correo electrónico, rellenando el Formulario de Consulta
- Por teléfono: Llamando al número 902 18 17 25
- Web: http://www.enfermedades-raras.org (Federación Española de Enfermedades Raras).
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(Fecha última actualización: 25 de junio de 2010).