Enfermedades raras: situación y demandas sociosanitarias.
Autor/a/es: Santiago Luengo Gómez, Mª Teresa Aranda Jaquotot y Miguel de la Fuente Sánchez. Publicación: Madrid, IMSERSO, 2001. Año: 2001 Desc. física: 241 p.; 29,5 x 21 cms. Resumen: Este estudio pretende conocer las necesidades "extras" que tienen las personas con enfermedades raras o poco comunes en relación con otros colectivos de discapacitados. El tema se enfoca desde diversos ámbitos: sanitario, social, familiar, de las asociaciones de afectados y de los profesionales implicados en el tema.Más información: