CARTAS AL DIRECTOR/A
Hoy, 28 de octubre de 2011, en la reunión con padres celebrada en el Centro de Educación Especial Ciudad de Toledo, se nos ha informado que el programa de Terapia con Caballos - Hipoterapia, tan beneficiosa y positiva para todos estos niños, se ha eliminado ya que la JCCM ha retirado el pago que tenía asignado para monitores y centro hípico donde asistían.
Este tratamiento eliminado, podemos considerarlo como si eliminaran una asignatura en un centro ordinario. La mayoría de los niños que asisten a este centro no reciben matemáticas, lengua, inglés, sociales... sino que sus "asignaturas" son fisioterapia, estimulación, piscina, y hasta este año hipoterapia.
Han suprimido una actividad fundamental para estos niños tan especiales, seguramente para contener el déficit de la región, seguramente porque su importe (unos 6.000 € al año) es de tal magnitud que puede desequilibrar los presupuestos tan austeros de nuestra región. Pero claro, lo más de 80.000 € que cobran los consejeros. Los más de 65.000 € que cobran los altos cargos, los más de 90.000 € que cobra la presidenta, Dª Dolores de Cospedal, no pueden suprimirse en aras de una contención presupuestaria.
Los casi 240.000 € despilfarrados nada más llegar al gobierno en las obras del Palacio de Fuensalida eran una prioridad absoluta porque la presidenta necesitaba estas obras para poder realizar su "trabajo" se puede eliminar esta actividad fundamental en niños en situaciones muy difíciles y que deben ir a un centro público. Claro que, si el hijo de nuestra presidenta necesitara de algún tipo de terapia de este tipo o cualquier otra, Dª Dolores de Cospedal podría pagarla sin problemas, sobre todo con el dinero que precibe del erario público, y que, por si ella no lo sabe, los padres a los que ha causado este enorme perjuicio, también contribuyen a pagar con sus impuestos.
Que sepa la presidenta de la región que no nos vamos a callar, que no nos van a amordazar, es una necesidad prioritaria y vamos a luchar por ella.
Fdo. José Luis Gómez-Ocaña Pérez.
DNI 3823690D
Padre de dos niños del Colegio de Educación Especial Ciudad de Toledo, con una enfermedad degenerativa - Taysachs -
Tfno.: 652 765 136
Estimado señor director:
Mi nombre es María y soy una de las 3 millones de personas que sufren una enfermedad rara. Al igual que el resto de personas afectadas, yo también sufro la angustia y la agonía de quienes sufren diariamente la falta de información, la escasez de investigación y la precariedad de recursos y experiencia.
Pero ya no puedo más. Quiero cambiar esta realidad. Por esta razón, le traslado mi urgente necesidad de que desde las administraciones autonómicas se impulsen Centros, Servicios y Unidades de Referencia para enfermedades raras. Estos centros tendrán la misión de facilitar el diagnóstico a las personas que todavía están en su búsqueda. Además, nos proporcionarán una atención adecuada, adaptada y coordinada que me ayudará a mejorar mi calidad de vida.
Serán muchos los beneficios que podríamos conseguir con la implantación de estos centros. Entre ellas, quizá el más importante es el hecho de que estos centros asegurarán la equidad en el acceso al tratamiento de las familias afectadas en cualquier punto del estado español.
Desde esta carta, me gustaría solicitarle su apoyo y su apuesta por impulsar estos Centros, Servicios y Unidades de Referencia. Además, me gustaría pedirle su adhesión al Decálogo Española sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). A continuación le detallo las 10 propuestas clave del Decálogo:
Me despido de usted, recordándole que en estos Centros, Servicios y Unidades de Referencia está el futuro, las ilusiones y los sueños de muchas personas.
Muchas Gracias
Les saluda atentamente FEDER, Federación de Enfermedades Raras.
ENFERMEDADES QUE TE HACEN LUCHAR POR SOBREVIVIR
La Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple son enfermedades muy duras de sobrellevar, te van minando poco a poco, intentas luchar contra ellas, pero ellas mandan en tu cuerpo, en tu mente y en tu vida.
Reconozco que he empeorado en un año y mucho. No he tenido muchas cosas a mi favor, pero esto se hace insoportable.
Tienes que aprender a prescindir de tus amigos, de salir de fiesta, de divertirte, llega un momento en que te da miedo salir y encontrarte mal porque estas enfermedades no te avisan, se presentan cuando y como quieren y tú no puedes hacer nada. Puedes estar más o menos bien y a los cinco minutos estar que no puedes con tu cuerpo. Y es que no puedes estar de pie mucho rato, no puedes estar sentado mucho rato, casi no puedo andar, no puedo coger pesos.
Mi mesita está llena de pastillas, calmantes de diversos tipos, protector de estómago, antidepresivos, anti inflamatorios, para los dolores de cabeza, para los dolores de estómago, para los dolores de piernas, para la ansiedad, etc. Esto no puede ser normal, pero lo es, porque son enfermedades que atacan a todo el organismo y de verdad que cuando no tienes una cosa tienes otra, añadidas a los dolores y al cansancio, aparte te molestan los ruidos, los olores, la luz fuerte. Llegas a creer que estás mejor sola que teniendo a gente viviendo contigo, ya que es una cruz muy pesada de llevar y mejor no cargársela a nadie, yo al menos no podría. Quién puede entender y estar con alguien así?, yo creo que poca gente aguantaría.
Hay personas que lo llevan con humor y yo lo intento, pero no siempre se puede y llegas a la conclusión de que es mejor estar sola porque durante el día puedes estar en cama muchas horas, o intentas estar sentada como yo ahora delante del ordenador, pero por poco rato porque me canso y no puedo. Me cuesta cocinar y suelo comer mal por no tener que hacerme comida ya que me canso de estar de pie, me cuesta abrir botes, no puedo hacer fuerza. Así que cuando estoy un poco bien, me hago comida para dos días, es la misma comida, pero da igual. Tengo comida congelada, comida envasada, pan precocinado. Pido la compra por Internet para que me la traigan a casa.
Os pido por favor que os concienciéis con nosotros, lo pasamos muy mal y nos sentimos incomprendidos y menospreciados, no somos inválidos, pero casi.
Están investigando, pero esto es muy lento, van descubriendo cosas, pero no sé, siempre salen cosas diferentes.
Solo pido que se pongan un poco en nuestra piel y que se den cuenta de que nos es imposible trabajar por mucho que queramos, necesitamos que el ICAM nos reconozca y nos ayude, se nos acaban las fuerzas.
Gracias por leer mi escrito.
Auxi Estoquera
DNI 43390631G
Barcelona
Fecha: 25/01/10
Soy una persona en silla de ruedas con una minusvalía del 100%.Tras visitar otros concesionarios de coches y no encontrar lo que buscaba, por desgracia caí en PEUGEOT AUTOS MARCOS de Cuenca buscando un coche que se pudiera adaptar para viajar con mi silla de ruedas eléctrica, que yo cuando me lo llevara del concesionario seria ya para sacarlo a carretera. El 8-3-06 aconsejada por el vendedor Jesús Alejandro García del concesionario PEUGEOT AUTOS MARCOS DE CUENCA, adquirí un coche, el cual me dijo que se podía adaptar para silla de ruedas, recomendó un plataforma hidráulica, me dijo que este coche quedaba muy bien, yo insistí seguro que estará preparado para todas las sillas del mercado, subirme, medirme, el no hace falta te aseguro que vas a ir muy bien.
Me dijo que la Peugeot mandaba adaptar los coches a unos talleres, ósea me lo puso todo muy atractivo, que yo me fié del que se supone que era un profesional serio, pero me resulto todo lo contrario con tal de vender un coche no le importo el daño que me hizo.
Lo mando el adaptar , yo tan contenta por fin iba a tener coche y podía salir (pues vivo en un pueblo de 100 y pico habitantes donde lo tengo todo muy limitado y necesito salir como todo el mundo). Lo adaptan y cual no iba a ser mi sorpresa al ver que al pasar al coche por la parte trasera tengo que agachar la cabeza, pues sobresale por encima del techo del coche; me introduzco en el compartimiento que va la silla de ruedas y doy con la cabeza en el techo, tengo que viajar con la cabeza tirada hacia un lado para no darme en el techo. Lo pruebo a un pueblo del lado, me golpeo la cabeza, miro atrás y llevo una barra de metal a la altura de la mitad de mi cabeza, al cerrar el coche no cierra, le da un impulso a los antivuelcos de las ruedas traseras de la silla, y por fin presionando cierra, las ventanas solo veo el suelo y poco mas, en fin un desastre. Jesús Alejandro Garcia, el vendedor ve todo esto y me dice que quite los posapies a la silla y viaje con un cajón en lo pies, en fin desastroso, ¿para que mando hacer esa adaptación? Total tuve que poner una demanda a (AUTOS MARCOS CONCESIONARIO EN CUENCA) retiraron la plataforma pues era una chapuza.
Llevo 3 años y 8 meses, gane el juicio, al cual asistio Fernando Soler (Jefe de ventas del concesionario PEUGEOT AUTOS MARCOS DE CUENCA) me debían abonar lo que me costo el coche, no he sacado nada mas.
En todo este tiempo he llevado muchos gasto, viajes, seguros pagados 4 años, teléfono, disgustos, viajes que me he perdido por tener el coche encerrado en un garaje, que encima no era ni mío, sin poderlo utilizar, ilusiones rotas...
Ahora siguen haciendo daño y han apelado al Tribunal Supremo ¿Qué pretenden? Esto tardara 3 o 4 años en salir, mas los casi 4 años que llevo, con lo cual seguiré sin coche, esperando haber que pasa, sin poder comprar otro por mi baja economia, y con la falta que me hace en un pueblo tan pequeño que para cualquier cosa hay que desplazarse.
¿Dónde voy a llegar? Y todo por engañarme un vendedor diciendo que ese coche valía para usuarios en silla de ruedas y resulto que no.
Quiero que me lo publiquen, para que vean de lo que es capaz de hacer un vendedor, que con tal de matricular un coche mas, no les importa el daño que pueden hacer.
¡PARECE MENTIRA QUE UNA EMPRESA COMO PEUGEOT QUE TANTO GASTA EN PUBLICIDA HAGA ESTAS COSAS!
Mª Luisa Pérez Pérez
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Piedrabuena, 8 de octubre de 2009.
Estimado director:
El motivo de escribirle esta carta tiene como origen mi indignación en relación a algunos temas recurrentes sobre los discapacitados.
Indignación ante las difamaciones de algunos políticos que aseguran que habrá más recursos para este tipo de personas, cuando la triste realidad -y puedo asegurarlo sin duda alguna- es que muchos de estos recursos se quedan en mitad del camino, otros ni siquiera ven la luz y respecto a los escasos recursos y/o subvenciones que realmente existen o están disponibles se da la paradoja a veces de casos en que algunos funcionarios desconocen su existencia, no saben que existen algunos tipos de ayuda para que a estas personas les sea más fácil llevar su enfermedad.
Un ejemplo de lo que digo me ocurrió a mí personalmente no ha mucho en mi municipio (Piedrabuena) cuando fui a informarme a las trabajadoras sociales sobre un tipo de ayuda aprobada para la obtención del carné de conducir-
Pues bien la primera explicación que me dieron fue que no sabían que existía ese tipo de ayudas, sobre las que me informé antes debidamente en la Delegación de la Consejería de Salud y Bienestar Social del Gobierno de Castilla-La Mancha en Ciudad Real, facilitándome sus funcionarios todo tipo de Información sobre el particular e incluso un folleto con las denominadas Ayudas para Personas Discapacitadas. Si bien me advirtieron que las solicitudes para acogerse a ellas me las tenía que aportar la trabajadora social de mi población, que era la persona competente para realizar un informe social a adjuntar a la solicitud. Un informe en el que constara que soy discapacitado.
De manera que varias veces he tenido que ir de organismo en organismo porque en mi pueblo ni tiene tacto quien tiene que tenerlo ni se logra obtener una información detallada sobre asuntos como éste que denuncio públicamente.
En Piedrabuena hay que tener ganas de perder el tiempo porque las funcionarias competentes en este tipo de ayudas saben aún menos que los administrados que osan pedir información al respecto.
Además mi denuncia es también extensible a los comentarios de algunos políticos que se llenan la boca asegurando que habrá más empleo para personas con discapacidad. Algo que es totalmente falso, al menos en mi caso, ya que por desgracia me veo obligado a sustraer de mi curriculum que soy precisamente discapacitado.
En algunas ocasiones en que he llegado a comentar esta condición en algunas instancias la primera reacción obtenida del personal competente es preguntarme sobre el tipo de discapacidad que tengo. Cuando les digo que es de tipo psíquico estoy convencido de que alguno de ellos piensa para sí mismo que a una persona así, mermada en sus capacidades, no la va a contratar porque piensa que es fácil que pueda írsele la cabeza y llegar a montar incluso escándalos. Estoy convencido de que esto ocurre. Yo he ido a muchas entrevistas de trabajo y cuando he comentado que tenía discapacidad me han atendido con excesiva rapidez, ni siquiera cinco minutos.
Desde hace cuatro meses me hallo desempleado y percibo una pensión no contributiva (Renta Activa de Inserción) de 420 euros de cuantía. ¿Usted cree, señor director, que con este dinero puede una persona subsistir y hacer frente a los pagos básicos como la energía eléctrica, el agua, la alimentación, etc.? No hay más que remedio que solicitar también una ayuda de emergencia social.
Los discapacitados tenemos que luchar para que se cumplan los derechos que la legislación nos reconoce y no se nos violen por algunos Gobiernos y funcionarios.
Atentamente
Óscar
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DE: MARIA PAZ BILEQUERA
En primer lugar, quiero agradecer el tiempo que va a dedicar a leer mi carta.
Nací en Guinea Ecuatorial, en la capital, Malabo. Llevo muchos años viviendo en España. Por otra parte, quiero agradecer al pueblo español por reconocer mi discapacidad y darme una pensión para poder sobrevivir.
Usted dirá: ¿y eso que tiene que ver conmigo?, pues le diré que mucho.
Le voy a contar un poco mi historia:
Cuando era menor de edad, fui violada por dos chicos, eso es lo primero malo que empezó en mi vida. No podía contárselo a nadie porque ellos me lo prohibieron. Pensé que no podría superarlo, pero lo hice. Después de que ya había empezado de nuevo a levantar cabeza, me encuentro con la mayor de mi desgracia: el que después sería mi maltratador.
Él le dio un dinero a mi hermana para comenzar una relación conmigo. Es tan maleante que no se le puede decir que no, así que para no crearme problemas tengo que estar con él. Pasa como un mes y empiezan las palizas; la primera me lo dio una tarde después de que salí del medico; yo tenia miedo a los inyecciones, así que sin querer se me rompió una que me estaban poniendo. Sólo por eso me dijo: “estas loca” y me dio un cachete, pero eso no era todo, empezó a pegarme con puñetazos, patadas, allí había una mesa, me dio un puntapié que me metió debajo y me quede enganchada que no podía salir, pero con todo esto no me dejó, me pego hasta llegar a mi casa, toda la gente gritando pero nadie podía hacer nada porque la gente le tenia miedo porque él pegaba a todo el mundo. No recuerdo a nadie que pudiera enfrentarle y las palizas eran frecuentes. Nadie de mi familia podía hacer nada. Lo peor es que tenia otras dos mujeres que vivían con él, aparte de sus amantes.
A veces yo estaba sentada delante de la casa de mi padre y el pasaba delante de mí con una de sus amantes y yo no podía decir ni mu, hasta que me quedo embarazada.
No tengo donde caerme muerta, con la mala suerte de que se muere mi madre y el día del entierro aparece con una de las mujeres; eso para él era lo mas normal del mundo, ya que para él todas teníamos que tener una amistad.
Cuando tuve que dar a luz no tenia nada para poner a mi hijo y la que me dio una maleta con ropa para el niño era una de sus mujeres. Di a luz, ni siquiera tenia comida para meter a la boca mía ni del niño. Me llevó a vivir a su casa, allí nos daban de comer una vez al día. Con todo esto las palizas no cesaban; en ese tiempo una de las mujeres se había marchado y nos quedamos la otra y yo. Sólo había una habitación y por medio pasaba una cortina y yo vivía todo lo que pasaba de noche y era terrorífico; no podía más y decido volver a la casa de mi padre. Llego a mi casa y estoy tan delgada que mi padre tiene que llevarme al medico, a mí y a mi hijo ya que mi niño nunca comió comida de bebes porque no tenía dinero para ello, así que le daba harina tostada.
Llega un día y decido acabar con la relación, aunque sabiendo las consecuencias que me iba a causar, por que con todo lo que había pasado eso trajo lo peor: no podía caminar por la calle; donde él me encontraba, era paliza, hasta que yo decido que tengo que desaparecer.
Después de separarme empiezo a trabajar en el banco de sangre en mi país, mi vida cambia, pero no tengo paz. En ese tiempo ya me siento mal físicamente, voy al medico, pero allí no hay aparatos y nadie puede diagnosticar lo que tengo.
Cuando yo salgo de mi país, él esta muerto, pero aún decido venir a España.
Desde que llego, siempre estoy en urgencias, pero no dan con lo que tengo. En este tiempo conocí al que es hoy mi marido, me caso y me quedo embarazada.
Desde el primer mes de embarazo no puedo dormir ni respirar bien, lo paso bastante mal y a los siete meses aproximados me voy al hospital a una revisión y me dicen que estoy para morir y que tienen que sacar al niño porque tengo un derrama pleural.
Desde allí me empiezan a hacer pruebas. Cuando mi niño cumple los dos años yo no puedo dormir en la cama, tengo que dormir de rodillas, ponerme un cojín en el suelo y de rodillas hasta la mañana siguiente. Así durante ocho años. Todo ese tiempo me voy al médico, le pregunto por qué me pasa esto y ellos dicen que no ven lo que tengo, hasta que me empiezan a hacer pruebas y descubren que tengo el diafragma roto, que parece que recibí algún golpe hace mucho tiempo. Me pongo a llorar y la digo que es de las palizas que me daba este señor, porque él me tiraba por el suelo y pisaba por encima de mí.
Aparte de esto, tengo otras enfermedades no diagnosticadas todavía, me están haciendo pruebas.
Lo único que quiero y que pido es que esto no vuelva a pasar con nadie, porque yo sé que sigue habiendo maltratos en mi país y para ello necesito hacer algo, ayudar a las mujeres de mi país, que sepan que son personas, que nunca deben dejar que el hombre les haga daño y nunca deben tener baja la autoestima, porque ellos te hacen sentir desgraciada y pensar que no eres nadie y eso no se debe permitir.
No quiero que esto os dañe vuestra sensibilidad, sólo es parte de mi vida ya pasada, yo soy una persona fuerte y sé que lo voy a conseguir con vuestra ayuda, por eso os agradezco de todo corazón vuestra ayuda, y os pido que me hagan por favor cumplir mi sueño, que es difundir los malos tratos en mi país, porque hay muchas mujeres que lo sufren y no tienen ninguna ayuda para salir de ello.
Gracias, y un cordial saludo.
Paz Bilequera.
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