
Fundación
Síndrome MOEBIUS
DEFINICIÓN
Y OBJETIVOS
RECURSOS Y SERVICIOS
ACTIVIDADES Y JORNADAS
DATOS
ESTADÍSTICOS
Fundación
Síndrome MOEBIUS
DEFINICIÓN
Y OBJETIVOS
QUÉ ES EL SÍNDROME
DE MOEBIUS
El Síndrome de Moebius es extremadamente raro.
Dos importantes nervios craneales, el 6º y 7, no están totalmente
desarrollados, causando parálisis facial y falta de movimiento en los
ojos. Estos nervios controlan tanto el parpadeo y movimiento lateral de los
ojos, como las múltiples expresiones de la cara.
Otros puntos del sistema nervioso, incluyendo otros nervios
cerebrales que controlan otras sensaciones y funciones, pueden estar también
afectados.
SÍNTOMAS
Falta de expresión facial / imposibilidad de sonreír.
Ausencia de movimiento lateral de los ojos y parpadeo.
Deformaciones y faltas en brazos y piernas.
Problemas para tragar / alimentarse (a veces es necesario
intubar a los bebes debido a su imposibilidad para mamar)
Estrabismo (ojos cruzados).
Lengua pequeña y / ó deformada, y con movimientos
limitados.
Paladar hundido.
Babeo excesivo.
Echar la cabeza hacia atrás al tragar.
Dificultades del habla (en especial con sonidos que implican
el uso de los labios y los que necesitan cerrar la boca: B, M, P y F).
Retrasos motores debidos a flojedad en la parte superior del
cuerpo.
Problemas dentales.
Problemas de oídos.
Sensibilidad a ruidos fuertes.
Predisposición a infecciones respiratorias superiores.
(ampliación)
OBJETIVOS
Dar a conocer el Síndrome (incluidos Hospitales, Centros
de Atención Primaria...)
Ayuda médica y moral a los afectados.
Reuniones y jornadas.
Integración.
Investigación.
Dirección
C/ Argumosa, 13-4º A
19003 GUADALAJARA
Tfno.: +34 949 21 49 59
Fax: +34 949 21 96 68
moebius@digital.es
Página WEB: http://www.moebius.org
RECURSOS
Y SERVICIOS
Información y ayuda a nuevos afectados.
Programa de Investigación "La Fe".
Diferentes Jornadas anuales.
Reuniones con los afectados (bianuales).
ACTIVIDADES
AÑO 2000
Primer Proyecto de Investigación en España
del Síndrome de Moebius.
Tercer Encuentro Nacional de Afectados.
Técnicas quirúrgicas.
Nuevos tratamientos.
AÑO 2001
"Dibuja una Sonrisa".
Jornadas de Integración y Ayuda para afectados
del "Síndrome de Moebius".
"Changin Faces".
DATOS
ESTADÍSTICOS
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USUARI@S |
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NACIONAL |
58 |
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REGIONAL |
3 |
(Fecha: 6 de junio de 2001).
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