Fundación Síndrome MOEBIUS

 

DEFINICIÓN Y OBJETIVOS

RECURSOS Y SERVICIOS

ACTIVIDADES Y JORNADAS

DATOS ESTADÍSTICOS

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fundación Síndrome MOEBIUS

 

 

DEFINICIÓN Y OBJETIVOS

 

QUÉ ES EL SÍNDROME DE MOEBIUS

El Síndrome de Moebius es extremadamente raro. Dos importantes nervios craneales, el 6º y 7, no están totalmente desarrollados, causando parálisis facial y falta de movimiento en los ojos. Estos nervios controlan tanto el parpadeo y movimiento lateral de los ojos, como las múltiples expresiones de la cara.

Otros puntos del sistema nervioso, incluyendo otros nervios cerebrales que controlan otras sensaciones y funciones, pueden estar también afectados.

SÍNTOMAS

• Falta de expresión facial / imposibilidad de sonreír.
• Ausencia de movimiento lateral de los ojos y parpadeo.
• Deformaciones y faltas en brazos y piernas.
• Problemas para tragar / alimentarse (a veces es necesario intubar a los bebes debido a su imposibilidad para mamar)
• Estrabismo (ojos cruzados).
• Lengua pequeña y / ó deformada, y con movimientos limitados.
• Paladar hundido.
• Babeo excesivo.
• Echar la cabeza hacia atrás al tragar.
• Dificultades del habla (en especial con sonidos que implican el uso de los labios y los que necesitan cerrar la boca: B, M, P y F).
• Retrasos motores debidos a flojedad en la parte superior del cuerpo.
• Problemas dentales.
• Problemas de oídos.
• Sensibilidad a ruidos fuertes.
• Predisposición a infecciones respiratorias superiores.

(ampliación)

OBJETIVOS

• Dar a conocer el Síndrome (incluidos Hospitales, Centros de Atención Primaria...)
• Ayuda médica y moral a los afectados.
• Reuniones y jornadas.
• Integración.
• Investigación.

  Dirección
  Dirección
  C/ Argumosa, 13-4º A
  19003 GUADALAJARA
  Tfno.: +34 949 21 49 59
  Fax: +34 949 21 96 68
  moebius@digital.es
  Página WEB: http://www.moebius.org

RECURSOS Y SERVICIOS

 

• Información y ayuda a nuevos afectados.
• Programa de Investigación "La Fe".
• Diferentes Jornadas anuales.
• Reuniones con los afectados (bianuales).

 

 

 

 

ACTIVIDADES

AÑO 2000

• Primer Proyecto de Investigación en España del Síndrome de Moebius.
• Tercer Encuentro Nacional de Afectados.
• Técnicas quirúrgicas.
• Nuevos tratamientos.

AÑO 2001

• "Dibuja una Sonrisa".
• Jornadas de Integración y Ayuda para afectados del "Síndrome de Moebius".
• "Changin Faces".

 

 

DATOS ESTADÍSTICOS

 

	USUARI@S
NACIONAL	58
REGIONAL	3

(Fecha: 6 de junio de 2001).