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Fundación Síndrome MOEBIUS

 

asociación DEFINICIÓN Y OBJETIVOS

asociación RECURSOS Y SERVICIOS

asociación ACTIVIDADES Y JORNADAS

asociación DATOS ESTADÍSTICOS

 

 

 

 

 

 

 

 

 




Fundación Síndrome MOEBIUS

 

apartadosDEFINICIÓN Y OBJETIVOS


QUÉ ES EL SÍNDROME DE MOEBIUS

El Síndrome de Moebius es extremadamente raro. Dos importantes nervios craneales, el 6º y 7, no están totalmente desarrollados, causando parálisis facial y falta de movimiento en los ojos. Estos nervios controlan tanto el parpadeo y movimiento lateral de los ojos, como las múltiples expresiones de la cara.

Otros puntos del sistema nervioso, incluyendo otros nervios cerebrales que controlan otras sensaciones y funciones, pueden estar también afectados.


SÍNTOMAS

  • Falta de expresión facial / imposibilidad de sonreír.
  • Ausencia de movimiento lateral de los ojos y parpadeo.
  • Deformaciones y faltas en brazos y piernas.
  • Problemas para tragar / alimentarse (a veces es necesario intubar a los bebes debido a su imposibilidad para mamar)
  • Estrabismo (ojos cruzados).
  • Lengua pequeña y / ó deformada, y con movimientos limitados.
  • Paladar hundido.
  • Babeo excesivo.
  • Echar la cabeza hacia atrás al tragar.
  • Dificultades del habla (en especial con sonidos que implican el uso de los labios y los que necesitan cerrar la boca: B, M, P y F).
  • Retrasos motores debidos a flojedad en la parte superior del cuerpo.
  • Problemas dentales.
  • Problemas de oídos.
  • Sensibilidad a ruidos fuertes.
  • Predisposición a infecciones respiratorias superiores.


    • (ampliación)

    OBJETIVOS

  • Dar a conocer el Síndrome (incluidos Hospitales, Centros de Atención Primaria...)
  • Ayuda médica y moral a los afectados.
  • Reuniones y jornadas.
  • Integración.
  • Investigación.


    Dirección
    C/ Argumosa, 13-4º A
    19003 GUADALAJARA
    Tfno.: +34 949 21 49 59
    Fax: +34 949 21 96 68
    moebius@digital.es
    Página WEB: http://www.moebius.org

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    apartadosRECURSOS Y SERVICIOS

  • Información y ayuda a nuevos afectados.
  • Programa de Investigación "La Fe".
  • Diferentes Jornadas anuales.
  • Reuniones con los afectados (bianuales).

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    apartadosACTIVIDADES


    AÑO 2000

  • Primer Proyecto de Investigación en España del Síndrome de Moebius.
  • Tercer Encuentro Nacional de Afectados.
  • Técnicas quirúrgicas.
  • Nuevos tratamientos.

    • AÑO 2001

  • "Dibuja una Sonrisa".
  • Jornadas de Integración y Ayuda para afectados del "Síndrome de Moebius".
  • "Changin Faces".


















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    apartadosDATOS ESTADÍSTICOS

     
    USUARI@S
    NACIONAL
    58
    REGIONAL
    3

    (Fecha: 6 de junio de 2001).

     

     

     

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