Asociación Alzheimer de Cuenca

AFATA
[Asociación de Familiares y Enfermos de Cuenca]

DEFINICIÓN Y OBJETIVOS

La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad que afecta a los pacientes pero que también repercute significativamente en su entorno familiar y social.

Por ello desde la asociación se pretende realizar una intervención multidisciplinar en todos los niveles de la enfermedad, ofreciendo todo tipo de recursos adaptados a las necesidades individuales de cada persona, mejorando así la calidad de vida de todos los enfermos, familiares y cuidadores.

La existencia de un familiar con demencia tiene un profundo impacto sobre la familia y la sociedad. Afecta a la calidad de vida del cuidador y produce fragilidad en el grupo familiar, tiene una gran repercusión económica y comporta una necesidad de servicios de soporte.

Las necesidades que hoy se contemplan desde AFYEDALCU son diferentes a las de sus orígenes, ya que hoy la visión de la enfermedad es más amplia que hace unos años. Rehabilitación y prevención están presentes en todos nuestros Proyectos.

Objetivos del programa:

General:
Ofrecer un servicio de apoyo integral para enfermos y familiares.
Mejorar la calidad de vida de los enfermos diagnosticados con algún tipo de demencia y de sus familiares.

Específicos:
Ofrecer un servicio de atención social a domicilio.
Proporcionar información a las familias sobre el proceso de la enfermedad, los recursos existentes y la forma de gestionarlos.
Prevenir trastornos psicoemocionales de los familiares cuidadores.
Ofrecer un servicio de atención psicológica a domicilio.
Formar en el manejo de las emociones conflictivas surgidas fruto del cuidado del enfermo.
Dotar de estrategias que ayuden a combatir el aislamiento social de los cuidadores.
Mejorar los cuidados de los familiares
Sensibilizar a la población en general de las necesidades de los enfermos con algún tipo de demencia.
Favorecer la expresión de sentimientos mediante las sesiones de grupo o individualizada con la psicóloga y los trabajadores de la asociación.
Lograr que se conozca la enfermedad, la asociación y los servicios que ésta presta, mediante las actividades que esta desarrolla y las actividades de sensibilización social.
Fomentar el voluntariado.
Sensibilizar a los poderes públicos.
Desarrollar y potenciar las relaciones sociales.
Formar y apoyar a las alumnas de prácticas.

Dirección:
c/ Avda San Julián nº 5 – CUENCA.
Tfno: 969 23 87 37 Mov: 619 321 595
E-mail: afyedalcu@yahoo.es

SERVICIOS Y RECURSOS

SERVICIO DE VALORACIÓN, ASESORAMIENTO, COORDINACIÓN, APOYO Y SEGUIMIENTO
Pretendemos ofrecer a los familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer y otras demencias información sobre la enfermedad y cuidados en la atención al enfermo en cualquier fase de la enfermedad. También ofrecer información y asesoramiento sobre los recursos sociales existentes (estancias diurnas, residencias públicas y privadas, servicio de ayuda a domicilio, etc) pensiones (contributiva, invalidez, etc), Apoyo psicológico (intervención individual y familiar), información legal (procedimientos de incapacitación, tutela, cesión de poderes, etc) para una mejor atención de los enfermos.
Por otra parte, pretendemos tomar contacto con los familiares y cuidadores principales de enfermos de Alzheimer y otras demencias, además de potenciar las relaciones entre ellos con el fin de conocer sus demandas, inquietudes, experiencias, miedos, temores, etc. La Trabajadora Social llevará un seguimiento domiciliario de los casos, para ver su evolución.

SERVICIO DE FISIOTERAPIA
Los tratamientos van enfocados a mantener la movilidad articular de pacientes encamados intentar aumentarla en pacientes que aún conservan la deambulación.
La pérdida de flexibilidad articular, la hipotonicidad, debilitamiento de los órganos de los sentidos, fragilidad ósea, disminución de facultades mentales…conducen al individuo a un estado de enlentencimiento funcional apareciendo el síndrome de decúbito caracterizado por:

Limitación cada vez más marcada de la movilidad

Desmineralización ósea

Relajación de los esfínteres

Riesgo de escaras

Desnutrición

Deterioro mental progresivo
El trabajo de fisioterapeuta, responsable de este Programa, tiene como objetivo evitar o enlentecer estos síntomas. A su vez el Fisioterapeuta también trabajará con los cuidadores principales de estos pacientes, para intentar paliar los síntomas que produce la dura tarea del cuidado.

UNIDAD DE RESPIRO FAMILIAR
Se ha comenzado con un taller de respiro familiar en la sede de la Asociación donde los enfermos de Alzheimer y otras demencias en fases iniciales realicen terapias cognitivas, psicomotrices, físicas, etc
La Unidad de respiro consiste en llevar a cabo unos talleres que pretenden paliar los efectos del deterioro cognitivo de la enfermedad y retrasar, en la medida de lo posible el avance de la misma. También se tendería a conservar aquellas funciones que se mantienen. La finalidad de este servicio, es aumentar la calidad de vida del enfermo y de su familia, así como evitar la prematura instucionalización del enfermo en recursos residenciales.
Constituye una alternativa a la institucionalización tradicional, ya que supone un tiempo de respiro para los familiares que por diferentes motivos, ya sea necesidad de descanso, adaptación a la nueva situación, enfermedad, y un largo etcétera, puedan contar con un espacio de tiempo propio para ello, teniendo disponibilidad de tiempo libre como para ir al cine, tomar un café, hacer gestiones en el banco o simplemente dar clases de yoga, estas son algunas de las actividades que las personas suelen realizar en su tiempo libre. Estas acciones casi rutinarias para la mayoría de los ciudadanos, pero que son casi imposible de llevar a cabo por un sector de la población (en el 85% de los casos mujeres) que tiene a su cargo a personas con alguna demencia, con este tiempo de respiro se posibilitaría la descarga física y psicológica de sus cuidadores principales. Responsables: Psicóloga, Terapeuta ocupacional, Trabajadora Social, Animador sociocultural y Auxiliar de Gerocultura.

GRUPO DE APOYO PSICOSOCIAL
Cuando la enfermedad de Alzheimer u otra demencia, afecta al cónyuge o a el familiar que se responsabiliza del cuidado, se produce un cambio de roles que, a medida que la enfermedad avanza el rol de marido o esposa, hijo o hija, etc, es sustituido por el de cuidador. Con el Grupo de Apoyo Psicosocial lo que pretendemos es trabajar sobre las carencias emocionales y sociales que presentan este tipo de cuidadores que se derivan de los cuidados continuados de su familiar enfermo, incidiendo fundamentalmente en la prevención de la sobrecarga y el aislamiento social del cuidador. Las reuniones del grupo serán con una periodicidad semanal. Los responsables del Grupo de Apoyo serán: Psicóloga y Trabajadora Social.

ATENCIÓN PSICOLÓGICA. INTERVENCIÓN EN DUELO
Es un programa dirigido a las familias con el fin ofrecer apoyo psicológico a los familiares y/o cuidadores principales del enfermo, como prevenir la aparición de los trastornos que puedan ir asociados a los cuidados del enfermo e Intervenir en los trastornos ya instaurados con el fin de impedir que estos desequilibrios psicológicos les conviertan en nuevos enfermos. Para ello se ofrece atención individual y/o grupal, intervención en duelo que supone la perdida del ser querido, al que se ha cuidado durante tanto tiempo. Responsable: Psicóloga.

TALLERES ITINERANTES
Con nuestro Proyecto pretendemos, a través de talleres itinerantes en Cuenca capital y por el resto de la Provincia, excepto en el Comarca de Tarancón dónde ya existe una asociación de las mismas características, ofrecer información y formación, tanto a afectados y a sus familias, como a la población en general, sobre la enfermedad de Alzheimer y otro tipo de demencias. Las repercusiones que tiene esta enfermedad tanto en el enfermo como en sus familiares quienes necesitan de estrategias y habilidades necesarias (conocimiento del tipo de demencias, causas, papel de las familias, enfoque terapéutico, recursos sociales, mundo asociativo..) para prevenir, retardar o paliar la sintomatología característica que padecen los cuidadores.
Pretendemos acercarnos a los núcleos urbanos pequeños y dispersos de la Provincia de Cuenca que se encuentran mal comunicados y con serias dificultades de acceso a la Capital, y que, no por ello dejan ser beneficiarios de nuestros servicios. Para las personas enfermas y las familias de estas poblaciones está pensado nuestro proyecto Responsables: Trabajador Social, Psicólogo, Aux. Gerocultor.

ACTIVIDADES

PRESENTACIÓN DEL MANUAL DIDÁCTICO PARA EL CUIDADOR
Se ha elaborado una guía con la colaboración de distintos profesionales, que constituye una herramienta básica destinada no solo a la transmisión de conocimiento al Alzheimer y otras demencias, sino también a la adquisición de habilidades que permitan mejorar las condiciones en las que desarrollan los cuidados de los familiares y/o cuidadores no formales. “Cuidar, sin descuidarse”. Se presentará el día 21 de mayo de 2008 a la población en general.

CONMEMORACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER
El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer. Se trata de una fecha de especial relevancia para los afectados por el Alzheimer y otras demencias, ya que tienen la oportunidad de hablar sobre su realidad ante los medios de comunicación, de manera que se sensibiliza a la sociedad y se solicita su apoyo. AFYEDALCU organizará una mesa redonda donde se realizan ponencias de distintos profesionales y familiares de Alzheimer y otras Demencias. También se pretende realizar un mercadillo solidario para recaudar fondos en beneficio de los enfermos y de sus familias y se organizará un día de convivencia con todas las asociaciones de Alzheimer y otras demencias de la Provincia de Cuenca.

VOLUNTARIADO
El programa de voluntariado es uno de los pilares básicos de la asociación, ya que dinamiza y sustenta su finalidad como tal.
Se pretende formar a voluntaros y así poder incorporarlos para colaborar y participar en todos aquellos proyectos o actividades diseñados por la Asociación dirigidos a enfermos, familiares y población en general.
El Proyecto se realizará en varias fases: captación, selección, formación, asignación de funciones y seguimiento. Responsables: Trabajador Social, Psicólogo, Aux. Geroculor, Animador y Fisioterapeuta

DATOS ESTADÍSTICOS

Enfermos:
Varones de 65 a 80 años - 12
Mujeres de 65 a 75 años - 3
Familia:
Mujeres de 40 a 60 años - 20
Mujeres de 60 a 80 años - 15
Hombres - 5

[Fecha de actualización: 24/04/08]

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