ASOCIACIÓN
DE ATAXIAS DE CASTILLA-LA MANCHA
SERVICIOS Y RECURSOS
ASOCIACIÓN DE ATAXIAS DE CASTILLA-LA MANCHA
Los fines de esta Asociación son:
1.- La promoción de toda clase de acciones e informaciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Ataxia y/o enfermedades similares.
2.- Captación de afectados/as de Ataxias.
3.,- Sensibilizar a la opinión pública y a la Administración de la problemática y de la situación de enfermedad y de los/as afectados/as.
4.- Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayudas para los/as asociados/as y buscar medios que puedan mejorar la calidad de vida de los/as asociados/as.
5.- Estimular y promover la investigación científica de las Ataxias.
6.- Colaborar con Hispano-Ataxias.
7.- Formar parte de la Federación Española de Ataxia (FEADES).
8.- A través de la Fedaes formar parte de Euro-Ataxias y de Eurordis (Asociación de pacientes europeos de enfermedades raras).
9.- Formar parte de FEDER (Federación Española de enfermedades raras)
10.- Colaborar con otras Asociaciones u ONGs relativas al mundo de la enfermedad y/o discapacidad.
Dirección
Asociación de Ataxias de Castilla-La Mancha
C/ Pozo Dulce, nº 21, 3º A
Tfno.: 926 251 210
13001 CIUDAD REAL
E-mail: acampo4@almez.pntic.mec.es
Página web: www.hispataxia.org
Boletín informativo mensual: http://usuarios.lycos.es/bolfedaes/
- Atención telefónica a familiares y enfermos.
- Atención a través de la lista de correos electrónico de hispataxia.
- Boletín informativo mensual a través de Internet.
ACTIVIDADES Y JORNADAS
1.- Primeras Jornadas Científicas sobre ataxia organizadas en colaboración con la Federación de Ataxias de España.
2.- Jornadas de convivencia celebradas en Septiembre del 2000.
3.- Jornadas informativas a enfermos y familiares sobre avances científicos en ataxias celebradas en Enero del 2001.
4.- Jornadas informativas y de convivencia celebradas en octubre de 2002.
5.- Próximas Jornadas informativas y de convivencia a celebrar los días 18 y 19 de octubre 2003.
Según datos de la propia asociación no disponen datos estadísticos.(Fecha: 9 de septiembre de 2003).
