Asociación de Castilla-La Mancha de Enfermedades Neuromusculares.

ASEM
[Asociación de Castilla-La Mancha de Enfermedades Neuromusculares]

DEFINICIÓN Y OBJETIVOS

La Asociación de Castilla la Mancha de Enfermedades Neuromusculares – ASEM - CLM. Con número de Registro Nacional de Asociaciones 16271.

Dirección:
Avda. Pío XII, 17 Bajo Izda.
Talavera de la Reina – Toledo
Correo electrónico: asemclm@hotmail.com
Teléfono: 925 81 39 68 / 639 348 438
Página web
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OBJETIVOS A CORTO PLAZO
a) Informar sobre las pretensiones de la asociación en la comunidad y sobre lo que es la entidad en sí, intentando la sensibilización de la opinión pública y de las Administraciones acerca de estas dolencias
b) Agrupar a las personas con enfermedades neuromusculares de la comunidad y a sus familias
c) Dar soporte, asesorar y orientar a quienes se pongan en contacto con nosotros.

OBJETIVOS A MEDIO PLAZO
a) Financiar económicamente la asociación
b) Potenciar todos los canales de información y coordinación profesional entre entidades que tengan similar finalidad para conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias
c) Maximizar la presión en los estamentos oficiales
d) Lograr un mayor conocimiento dentro de la comunidad de las enfermedades neuromusculares, de las posibilidades terapéuticas, rehabilitadoras y curativas.

OBJETIVOS A LARGO PLAZO
a) Ayuda y soporte a las familias
b) Actuar también en el ámbito de la escuela, formación profesional, relaciones laborales, ocio y tiempo libre
c) Promover la prestación de servicios para niños, jóvenes, adultos y tercera edad.

SERVICIOS Y RECURSOS

Actualmente estamos gestionando un programa de fisioterapia continua y un programa de acompañamiento
También contamos con un grupo de ayuda mutua

ACTIVIDADES

Realizaremos reuniones de información con los miembros, fomentando la escucha y la participación.
Dar a conocer la asociación a los estamentos públicos y políticos de la comunidad.
Pediremos subvenciones.
Se realizarán jornadas y reuniones de información sobre la entidad dirigidas a profesionales, afectados y sus familiares.
Mantendremos comparecencia con los estamentos públicos del gobierno de sanidad, consumo y servicios sociales, para presentarles nuestra asociación y nuestros objetivos.
Se realizarán también cursos de formación para profesionales y cuidadores del ámbito.
Se realizarán sesiones grupales e individuales de apoyo psicológico y social a los enfermos y a sus familias.
Se realizarán también cursos de técnicas de búsqueda de empleo y nos coordinaremos con otras entidades de la localidad en este sentido, por ejemplo con COCEMFE, para estar al día sobre el empleo público, bolsas de trabajo, ofertas específicas para personas con discapacidad, etc… y con otros organismos como FOREM, para el tema de cursos ocupacionales y de formación
Se realizarán excursiones, salidas culturales, campamentos de verano, encuentros de familias, etc.
Se llevarán estudios individuales y exhaustivos de cada caso para poder apoyarlo en sus necesidades específicas.

DATOS ESTADÍSTICOS

Estamos esperando que ASEM Nacional nos remita el listado de socios de de Castilla La Mancha. Aproximadamente unos 120.

OTROS DATOS DE INTERÉS

Las enfermedades neuromusculares son muchas y muy diversas, podríamos englobarlas en las siguientes clases:
- Distrofias musculares
- Distrofia miotónica o de Steinert
- Miopatías congénitas
- Atrofias espinales
- Polineuropatías
- Miastenia Gravis
- Miopatías metabólicas